Gadis 11 tahun ini kesakitan jika terpapar sinar matahari

Penyakit Savannah adalah Erythropoietic Protoporphyria (EPP), penyakit keturunan langka yang hanya terjadi pada dua dari satu juta orang.

9 Juli 2015 05:44

Brilio.net - Savannah Fulkerson, gadis 11 tahun, terpaksa hidup dalam kegelapan karena memiliki penyakit langka yang membuatnya alergi pada sinar matahari. Awalnya, gadis asal Los Angeles ini salah didiagnosis oleh para dokter. Mereka mengatakan bahwa Savannah mengidap eksim, namun nyatanya penyakitnya lebih parah dari itu, seperti di laporkan ABC 7 News.

Savannah pertama kali mendapat lecet misterius dan luka di tangannya saat ia berusia 4 tahun. Ibunya, Andrea Fulkerson, mengatakan ketika para dokter mendiagnosis Savannah dengan eksim (kondisi kulit inflamasi yang menyebabkan lepuh dan gatal), ia sudah skeptis karena kulit anaknya selalu menjadi iritasi bahkan bisa terluka parah ketika terpapar sinar matahari.

Saat Savannah Fulkerson berusia 9 tahun, para dokter di Children's Hospital Los Angeles mengajukan diagnosis yang berbeda. Mereka mengatakan penyakit Savannah adalah Erythropoietic Protoporphyria (EPP), penyakit keturunan langka yang hanya terjadi pada dua dari satu juta orang, berdasarkan data National Institutes of Health (NIH). EPP ditandai dengan kulit yang sangat sensitif. Penderitanya akan merasa kesemutan, nyeri, gatal-gatal dan terbakar beberapa menit setelah terkena sinar matahari. Bahkan, bisa kemerahan dan bengkak.

Seperti dilansir brilio.net dari foxnews.com, Rabu (8/7), penyakit yang terbilang langka ini disebabkan oleh cacatnya produksi hemoglobin yang produksi porifirin, senyawa beracun yang menyebabkan sensitivitas matahari. "Rasanya seperti ada lava yang di tuangkan ke kulit kita. Sangat menyakitkan," ujar Savannah kepada abc7news.com

Sementara para peneliti mencoba mencari cara menyembuhkan penyakit ini, Savannah menggunakan pakaian ber-SPF dan sebisa mungkin menjauhi sinar matahari. Wah, kasian sekali ya gadis ini. Semoga segera ada cara untuk menyembukan penyakitnya.