Miris, bocah ini perlahan berubah jadi 'batu' karena penyakit langka

Brilio.net - Seorang bocah berusia 11 tahun menderita kelainan kulit langka yang perlahan-lahan mengubahnya menjadi 'batu'. Adalah Ramesh Kumari mengidap penyakit langka yang membuat kulitnya mengeras, menjadi seperti sisik yang menutupi tubuhnya, dan membuatnya hampir mustahil untuk tetap hidup.

Ramesh dari Baglung, Nepal, mulai menunjukkan gejala Ichthyosis hanya beberapa minggu setelah kelahirannya. Kini, ia tak lagi dapat berjalan atau berbicara karena tubuhnya yang kaku akibat kulitnya yang menebal. Bahkan, untuk memutar tubuhnya saja ia merasa kesakitan. Ia pun terisolasi tanpa teman yang mau bermain dengannya.

Ichthyosis adalah gangguan kulit genetik yang ditandai keringnya kulit yang dapat menebal atau menipis. Setiap tahun, ada lebih dari 16.000 bayi yang lahir dengan berbagai macam bentuk ichthyosis. Sejauh ini dokter belum menemukan obat untuk menyembuhkan penyakit ini.

Nanda, ayah sang anak, menjelaskan bagaimana anak-anak lainnya lari dari Ramesh karena penampilan anaknya itu membuat mereka takut. Istri Nanda pun terpaksa tak bekerja karena harus mengurus anaknya itu. Ramesh hanya mampu berkomunikasi ketika ia ingin ke toilet atau lapar. "Kulitnya mulai mengelupas 15 hari setelah ia lahir dan kemudian kulit baru tumbuh sangat tebal," ujar Nanda seperti yang dikutip brilio.net dari Thecoverage, Senin (20/2). "Kulit itu kemudian perlahan mengeras dan berubah hitam. Kami tak tahu apa yang harus dilakukan. Tak ada yang membantu kami."

Ramesh pun sering menangis tapi orang tuanya tidak tahu apa yang membuatnya kesakitan atau bagaimana membantu anaknya itu. Bahkan, dokter di Baglung, tampak bingung dengan penyakit sang anak dan mengatakan mereka tidak bisa membantu.

Terlebih keluarga Ramesh tak mampu membayar biaya pengobatan karena pekerjaan mereka yang hanya seorang buruh. Untung saja, harapan mereka tumbuh saat penyanyi Joss Stone yang mengetahui kabar kondisi anak itu membantu mengumpulkan dana untuk perawatan medis Ramesh.

Saat ini, Ramesh menjalani perawatan di Kathmandu Medical Centre. Menurut dokter yang merawat Ramesh, anak itu datang dalam keadaan benar-benar buruk. Pihak rumah sakit mesti menghapus sisik menyakitkan itu dari tubuh Ramesh. Selama dua minggu, Ramesh diberi antibiotik untuk menghindari infeksi dan pelembab di tubuhnya untuk menghilangkan kulit mati.