Potret perjuangan bayi dengan penyakit kompleks ini akan sentuh hatimu

Brilio.net - Orangtua mana yang tega ketika melihat anak mereka kesakitan? Pasti tidak ada. Itulah kiranya yang kini sedang dirasakan oleh Kiagoos Herling Kamaludin (33) dan Ratih Megasari (27).

Bagi mereka, kesehatan Adam Fabumi adalah segalanya. Adam Fabumi adalah bayi yang lahir pada 24 April 2017 lalu. Ia sempat viral karena sejak dalam kandungan pada usia 5 bulan, dokter sudah memvonis bahwa ia bakal memiliki sindrom Dandy Walker. Namun dengan adanya diagnosis dari dokter serta sederet penyakit lainnya, rupanya tak mematahkan semangat kedua orangtua Adam untuk terus berjuang.

 

On the 5th month in my mother's womb I was first diagnosed of having Dandy Walker Syndrome. . . . Dandy Walker Syndrome is a rare group of congenital human brain malformations. The fundamental abnormalities involve the cerabellum which controls muscles coordination. #dandywalker

A post shared by Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) on May 26, 2017 at 9:37pm PDT

Dilansir brilio.net dari theasianparent.com, Selasa (14/11), Sindrom Dandy Walker adalah kondisi medis yang mengakibatkan kelainan bawaan otak pada bagian serebelum dan pelindung cairan utamanya. Bahkan, pada beberapa kasus, ada partisi otak yang absen. Sindrom ini tentunya akan memengaruhi perkembangan otak bayi karena tak terbentuknya saluran pembuangan cairan otak dalam kepala.

Selain Dandy Walker, Adam rupanya juga mengalami beberapa komplikasi yang berkaitan dengan kinerja jantung, darah serta pembengkakan ginjal dan paru-paru.

 

The doctors found out that i have : 1. Congenital Heart Defect of VSD (3+2mm), PDA (3.5mm), and ASD (3-4mm). (bocor jantung) 2. Aspiration Pneumonia (a breathing condition in which there is swelling or an infection of the lungs) 3. Hydronephrosis grade 2 (kidney swells) 4. Cleft palate 5. Laryngomalacia 6. Dandy Walker . #trisomy13 #patausyndrome #dandywalker #littlewarrior

A post shared by Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) on May 27, 2017 at 4:26am PDT

Seperti diungkapkan oleh orangtua Adam melalui akun Instagram @adamfabumi, Adam diketahui mengalami kebocoran jantung dengan lebar 3,5 mm yang disebut dengan PDA atau Patent Ductus Arteriosus, percampuran antara darah beroksigen dan tak beroksigen yang disebut ASD atau Atrial Septal Defect, Aspiration Pneumonia, pembengkakan ginjal dan gangguan paru-paru.

Saat ia akan menjalani operasi penutupan lubang pada jantungnya, bayi mungil ini kembali didiagnosa menderita Trisomy 13 yang membuatnya mengalami kelainan pada fisiknya. Anak normal pada umumnya hanya terlahir dengan dua kromosom. Sedangkan dalam kasus Adam, ia lahir dengan tiga kopi kromosom 13.

Dengan kromosom berlebih itu, biasanya akan menyebabkan keterbelakangan mental yang parah. Efeknya seperti tuli permanen, gagal jantung, kejang, masalah penglihatan dan kesulitan bernapas.

Meski mendengar sang bayi memiliki kondisi tersebut, kedua orangtua Adam tidak larut dalam kesedihan. Mereka kerap menunjukkan postingan Instagram dengan caption penuh semangat dan inspiratif. Melalui Instagram, Ratih berbagi tentang kondisi Adam.

Berkat Instagram serta forum berbagi, seperti dikutip dari theasianparent.com, Adam yang pernah membutuhkan ventilator khusus dengan fasilitas penunjang Pressure Support, CPAP, PCAC, PSIMV & PEEP seharga Rp 500 juta dapat terkumpul.  

Saat ini, sebagai rasa bersyukur Ratih dan suaminya dalam mendapatkan ventilator, mereka berjanji akan berbagi secara gratis pada siapapun yang membutuhkan ventilator nanti kelak jika Adam sudah tak membutuhkannya lagi. Ratih dan suaminya bahkan mendirikan foundation yang diberi nama @adamfabumifoundation, di mana yayasan ini bertujuan untuk membantu anak yang menderita penyakit sesama seperti Adam.

 

Hallooo om tantee! Ternyata si mama papa sambil ngurusin aku, mereka juga mendirikan yayasan untuk aku Kata mama papa, yayasan ini bertujuan untuk membantu anak yg menderita penyakit sesama seperti aku. Sebagai contoh; ventilator yang ada di rumahku ini nantinya menjadi asset yayasan dan bisa digunakan untuk siapapun yg benar2 membutuhkan secara gratis tanpa biaya apapun Sebagai langkah awal, mama papaku melakukan penjualan T-shirt untuk membantu meringankan biaya pengobatanku. Mama papa menamai yayasan-nya dari namaku loohhh; ADAM FABUMI FOUNDATION. Keren kan?? Nahh, untuk melihat contoh T-shirt bisa dilihat di acc Instagram ini dan LINE OFFICIAL @adamfabumi (pakai @ yaa) #salamkenyot selalu untuk om dan tante

A post shared by Adam Fabumi Foundation (@adamfabumifoundation) on Jul 17, 2017 at 8:40pm PDT

Saat ini Adam sudah kembali ke rumahnya setelah menginap di NICU. Dengan sikap pantang menyerah selalu ditunjukkan kedua orangtua Adam. Yang tentunya bisa menjadi inspirasi bagi kita semua untuk tak lupa selalu bersyukur dan tak pernah berhenti bersemangat dan larut dalam kesedihan.

 

Alhamdulillah.. setelah hampir 2 minggu di NICU, akhirnya aku bisa pulang lagi ke rumaaaahhh seneeeeeng bangeeett! Ini berkat bantuan om tante jg yg selalu doain akuu, makasih banyak yaa om tante • Makasih banyak jg utk om tante dokter dan suster NICU yg udh selalu jagain aku selama aku jebew2, doain smg kita bisa ketemu lagi tp jangan di NICU yaa • Akhirnya aku diizinin rawat jalan sama oma dokter, makanya hr ini boleh pulang. Tp krn aku msh hrs pake ventilator, jdnya aku hrs pulang lagi pake ambulance deh makasih banyak yaa tim @emergency_response utk kesekian kalinya nganterin aku pulang ke rumah • Untuk semua geng baruku di NICU, smg kalian semua cepet sembuh dan cepet pulang yaa. Terutama utk bang Abhi, kuat selalu, semangat dan trs berjuang yaa @punyantan . Ribuan bahkan jutaan doa utk kesembuhan bang Abhi dari banyak orang baik. Inshaallah bang Abhi nanti cepet nyusul aku pulang ke rumah juga Ayo om tante semua kita bantu baca al-fatihah utk kesembuhan bang Abhi dan semua temen2 yg msh di NICU supaya bisa cepet pulang dan maen sama anak2 geng komplek-ku #salamkenyot #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior

A post shared by Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) on Nov 12, 2017 at 1:20am PST

Cepat sembuh ya Adam. Semoga Adam, Mama, Papa dan keluarga selalu kuat dalam menjalani dan jangan pernah menyerah!