Bocah ini jadi bintang kelas walau kulitnya mengelupas setiap bergerak

Brilio.net - Menderita penyakit langka tak mengurangi semangat bocah kecil ini untuk terus belajar dan bersekolah. Ialah Ella Murray, gadis asal Washington DC, Amerika Serikat ini sejak lahir telah menderita penyakit yang di sebut Recessive Dystrophic EB. Ini adalah sebuah penyakit langka yang lebih parah dari kelainan. Penyakit ini diidap 1 dari 50 ribu orang di Amerika Serikat.

Gejala penyakit ini adalah kesulitan makan dan menelan, kehilangan kuku kaki dan tangan, serta anemia. Penyakit yang satu ini disebabkan karena kurangnya kolagen tipe VII, jenis protein yang bisa menyatukan lapisan kulit atas dan bawah dalam tubuh. Hal ini menyebabkan kulitnya terus menerus rontok bahkan hanya kerena gerakan pelan.

Seperti yang dilansir brilio.net dari washingtonpost.com, Jumat (2/6), semua bermula saat kelahiran Ella, pasangan Katie dan Joe Murray tak habis pikir mengapa bayi mereka lahir dengan kaki bawah yang tak memiliki kulit. Kemudian setelah itu, dokter memvonis Ella menderita penyakit Recessive Dystrophic EB.

Kulit Ella sangat rapuh, sedikit sentuhan dan gerakan, akan membuat kulitnya mengelupas. Oleh karena itu, setiap pagi setelah bangun tidur, ayah ibunya akan membantu menghilangkan kulit-kulit yang mengelupas tersebut sebelum akhirnya seluruh badannya harus diperban agar dapat beraktivitas.

Ella kini telah berusia 10 tahun, yang menarik, ia termasuk bintang dan juara kelas di sekolahnya. Ia bersekolah di kelas 4 James K. Polk Elementary School di Alexandria, Virginia. Di sekolah, Ella pun mengikuti kegiatan seperti kelas menyanyi dan membaca. Ia bahkan ikut klub jurnalisme yang ada di sekolahnya.

Meskipun ia dijuluki 'butterfly girl' karena kulitnya yang mudah mengelupas seperti sayap kupu-kupu, ia tetap beraktivitas seperti anak lain di sekolahnya. Tak hanya itu, banyak anak di sekolahnya yang takut dengan Ella karena bertubuh penuh perban, dan ia selalu menjadi pusat perhatian di manapun ia berada, namun ia tak pernah merasa kecil hati.